“Autismo Infantile”: 50 anni dopo

rimland“Autismo Infantile”, di Bernard Rimland, il libro che ha cambiato la concezione dell’autismo.

Traduzione di un editoriale di Stephen M. Edelson, Ph.D., pubblicato su “Autism Research Review International“, 2014, 28(1), pagg. 3, 7

Quest’anno ricorre il 50° anniversario di uno dei più importanti contributi nel campo dell’autismo. Nel 1964, il Dr. Bernard Rimland all’improvviso manda in frantumi la visione psicogena dell’autismo fino ad allora accettata nel suo fondamentale libro intitolato: “Autismo infantile: La sindrome e le sue implicazioni per una teoria neurale del comportamento“. Due decenni dopo che il concetto di autismo è stato introdotto dal Dr. Leo Kanner, la tesi del Dr. Rimland ha profondamente trasformato il campo, fornendo una guida indispensabile sul modo migliore per comprendere e trattare le persone ricadenti nello spettro autistico.

Antefatto

Poco dopo la nascita del loro figlio Marco, il Dr. Rimland e la moglie si resero conto che non rispondeva ed agiva come gli altri bambini. Dopo aver consultato diversi pediatri, esattamente come tanti altri genitori di allora e di oggi, essi si sono trovati in un vicolo cieco. Fortunatamente la moglie del Dr. Rimland ricordava di aver letto un libro di testo di psicologia che descriveva il comportamento di un bambino che si presentava in maniera diversa dagli altri. Essi cercarono in mezzo ad una gran quantità di scatole, trovarono il libro e realizzarono immediatamente che il loro figlio era autistico. Questa era la prima volta che il Dr. Rimland vedeva la parola “autismo”, nonostante avesse conseguito pochi anni prima delle lauree specialistiche in psicologia.

Come la maggior parte dei genitori, il Dr. Rimland volle allora apprendere il più possibile per aiutare il proprio figlio. Avendo in tempi recenti completato un dottorato in psicologia sperimentale, approfondendo la letteratura scientifica, aveva rapidamente appreso che, secondo il consenso generale, l’autismo fosse causato dai genitori, soprattutto dalla madre. Si sosteneva in sostanza che i genitori del bambino fossero maggiormente preoccupati della propria esistenza che del sostegno fisico ed emotivo dei propri figli. Come molti sanno, tale teoria era stata sviluppata da Bruno Bettelheim (la cosiddetta “Madre frigorifero“, N.d.T.) e gli operatori sanitari di tutto il mondo , tra cui il Dr. Kanner, accettavano l’affermazione di Bettelheim nonostante non vi fosse alcuna prova concreta a sostegno (l’autore dell’editoriale non attribuisce a Bettelheim il titolo di medico, in quanto gli risulta che non abbia mai conseguito un diploma di dottorato, N.d.T.).

Il Dr. Rimland e la moglie erano molto irritati da un’affermazione tanto ridicola accettata da parte della comunità professionale e pertanto il Dr. Rimland stesso intraprese un viaggio di cinque anni per comprendere come meglio poteva le cause dell’autismo. Dal momento che vivevano in una piccola casa, il Dr. Rimland trasformò un portico laterale in ufficio per poter organizzare il materiale a disposizione e concentrarsi sulla scrittura di una recensione critica sull’approccio allora in uso nei confronti dell’autismo. In quel periodo egli lavorava a tempo pieno come ricercatore civile per la Marina degli Stati Uniti e così utilizzava le serate ed i fine settimana per lavorare al suo libro.

Durante i suoi viaggi di lavoro per conto della Marina Militare, il Dr. Rimland trascorreva le sue serate alla ricerca di articoli nelle biblioteche universitarie locali. In un caso egli convinse persino il bibliotecario capo della Tulane University (New Orleans, LA, N.d.T.) affinché lo facesse rimanere all’interno della biblioteca medica durante la notte, per trovare e leggere gli articoli che lo interessavano. In seguito il Dr. Rimland ha ricordato che durante la notte mangiava il cibo stantio dei distributori automatici a gettoni della biblioteca.

Quando il Dr. Rimland si trovava davanti un articolo scritto in un’altra lingua, trovava i traduttori attraverso la rete della Marina Militare e li incaricava delle traduzioni. Le numerose bozze del libro sono state scritte a mano e le copie sono state ciclostilate per essere condivise per il feedback con altre persone.

Sebbene l’idea iniziale del Dr. Rimland fosse quella di scrivere un articolo per una rivista, il manoscritto crebbe talmente che la moglie gli suggerì di scrivere un libro. Egli fissò per qualche istante la pila di materiale che aveva raccolto e presto si rese conto che aveva per le mani un progetto molto più grande di quanto avesse previsto. La maggior parte di “Autismo Infantile” è stato scritto in quattro anni e le ultime due sezioni, in cui proponeva una teoria sulla causa alla base dell’autismo, hanno richiesto un anno.

Durante la stesura del suo libro, il Dr. Rimland ebbe un intenso scambio di corrispondenza con il Dr. Leo Kanner, che in seguito accettò di scrivere la prefazione al libro. Si dice che pochi anni dopo la pubblicazione di “Autismo Infantile“, il Dr. Kanner, durante una conferenza, abbia chiesto scusa ai genitori per averli indicati come i responsabili dell’autismo dei propri figli.

Una volta completatolo, il Dr. Rimland sottopose il manoscritto alla Appleton Century Crofts, la più importante casa editrice di libri di psicologia. “Autismo Infantile” venne esaminato ed accettato per la pubblicazione. I revisori rimasero talmente colpiti dalle tesi del Dr. Rimland che il libro venne proposto e premiato con il “Century Psychology Series Award” per il suo contributo significativo nel campo della psicologia.

Le premesse innovative di “Autismo infantile: La sindrome e le sue implicazioni per una teoria neurale del comportamento”.

Oltre che essere critico nei confronti della teoria di Bettelheim che incolpava i genitori, il libro del Dr. Rimland ha affrontato altre importanti questioni collegate all’autismo, tra le quali la diagnosi, la genetica, la cognizione ed eventuali sedi di danni neurologici.

Origine psicogena o biologica

Nel terzo capitolo di “Autismo Infantile” il Dr. Rimland ha portato argomenti contro le cause di natura psicogena dell’autismo e spiegato chiaramente perché esso sia molto più compatibile con delle cause di natura biologica. Egli ha indicato diverse evidenze, fra le quali: l’autismo colpisce tre o quattro ragazzi per ogni ragazza; la maggior parte dei fratelli germani non hanno l’autismo; molti dei sintomi dell’autismo sono simili a quelli del “danno cerebrale organico”; i bambini con autismo di solito sono diversi fin dalla nascita.

Questo capitolo del Dr. Rimland è chiaro, conciso e logico e parecchi professionisti sono rimasti scioccati nell’apprendere quanta mancanza di ricerca ci sia stata a sostegno della visione psicogena dell’autismo. Ben presto si iniziò ad abbandonare questa visione e a vedere l’autismo come disturbo di natura biologica.

Diagnosi

A partire dal 1943, il dottor Kanner aveva pubblicato diversi documenti descrittivi nei quali sosteneva che l’autismo fosse un disordine distinto da quello della schizofrenia infantile. In “Autismo Infantile” il Dr. Rimland ha adottato un approccio più diretto, descrivendo le caratteristiche della schizofrenia infantile e confrontando questi sintomi con l’autismo. Egli aveva ad esempio osservato che i due disturbi avevano diversi modelli di insorgenza, che capacità di linguaggio e capacità di risposta fisica differivano e che le allucinazioni erano una caratteristica della schizofrenia ma non dell’autismo.

Durante la scrittura di “Autismo Infantile” il Dr. Rimland ha ritenuto che fosse utile una lista di controllo per aiutare i genitori a stabilire se il loro bambino potesse avere l’autismo. Egli ha scritto ed incluso nell’appendice intitolata “Check List diagnostica per bambini con disturbi comportamentali (Modulo E-1)” una “Lista di controllo proposta“. La lista di controllo fu sviluppata principalmente per diagnosticare la “Sindrome di Kanner” o “Autismo Classico“, anche se molti professionisti del campo fraintesero le sue intenzioni e pensarono che la lista di controllo potesse diagnosticare tutte le forme di autismo.

Con sua sorpresa, molti genitori staccarono il Modulo E-1 dal libro, compilarono la lista di controllo e la spedirono al Dr. Rimland per i suoi studi, chiedendogli suggerimenti sul modo migliore per aiutare i loro figli. Nelle loro lettere i genitori a volte parlavano di ulteriori sintomi che non sono erano stati descritti in “Autismo Infantile“. Il Dr. Rimland ha revisionato la lista di controllo qualche anno dopo e l’ha chiamata “Modulo Diagnostico E-2“.

Una nota finale: Oltre a diagnosticare la sindrome di Kanner, il Dr. Rimland riteneva che la lista di controllo potesse essere utilizzata per una sottotipizzazione dell’autismo, in quanto era evidente che ne esistevano diverse forme. L’Autism Research Institute (ARI) ha recentemente analizzato il database E-2, composto da più di 40.000 casi, trovando da 10 a 12 sottogruppi distinti. Ora si sta cercando di verificare questi risultati mediante un sondaggio online (Vedi “http://www.ariconference.com/survey.html”).

Componente genetica

Nel suo libro il Dr. Rimland ha inoltre concluso che vi era probabilmente anche una componente genetica, come evidenziato da studi pubblicati, su una maggiore prevalenza dell’autismo nei gemelli identici rispetto ai gemelli fraterni. In sostanza, i gemelli identici condividono lo stesso patrimonio genetico mentre nei gemelli fraterni si sovrappone il 50% del patrimonio genetico. Pochi anni dopo il Dr. Rimland ha suggerito che l’autismo potesse essere probabilmente causato da un’interazione tra la genetica e l’ambiente.

Cognizione

Nel capitolo intitolato “Menomazione Concettuale” il Dr. Rimland ha scritto: “È possibile ricondurre la diversità dei sintomi e delle manifestazioni ad un unico handicap critico: Nel bambino con autismo infantile precoce è gravemente compromessa una funzione alla base della cognizione: la capacità di mettere in relazione nuovi stimoli con l’esperienza passata“. Fondamentalmente egli sostiene in maniera convincente che gli individui ricadenti nello spettro autistico hanno molta difficoltà a mettere in relazione ciò che sta accadendo nell’ambiente circostante con la loro esperienza passata.

Ci sono parecchi componenti coinvolti nella memoria ed i ricercatori hanno trovato disfunzionamenti della memoria episodica nell’autismo. In breve, questo tipo di memoria è demandata alla memorizzazione ed al recupero (richiamo) di informazioni autobiografiche, cioè delle esperienze vissute dall’individuo. In pratica questa forma di memoria coinvolge ciò che una persona ha sperimentato nel passato, come ad esempio quello che la persona ha mangiato per pranzo o dove ha acquistato uno specifico oggetto. L’intuizione del Dr. Rimland ha ancora una volta colto nel segno! Inoltre, l’ippocampo del cervello è responsabile della creazione delle memorie episodiche e pertanto le anomalie dell’ippocampo costituiscono i primi e più consistenti deficit neurologici documentati nell’autismo.

Causa alla base dell’autismo

Il Dr. Rimland ha dedicato diversi capitoli del suo libro per individuare una causa alla base dell’autismo. Egli ha suggerito che una particolare area del tronco cerebrale, chiamata “formazione reticolare“, possa essere sede primaria di tale disfunzione. La formazione reticolare è responsabile del filtraggio degli stimoli in arrivo, regolando l’eccitazione e l’attenzione, così come il ciclo sonno-veglia e molto altro. Le autopsie eseguite sul tronco encefalico non hanno tuttavia sostenuto l’ipotesi del Dr. Rimland.

Quando ho incontrato il Dr. Rimland nel 1979, gli ho chiesto i suoi pensieri correnti sulla formazione reticolare. Egli ha detto che, in quel momento, ciò aveva un senso logico. Non sembrava deluso che la sua teoria non avesse azzeccato, in quanto lui aveva una formazione da psicologo piuttosto da neurologo. Tuttavia egli era chiaramente entusiasta del fatto che i ricercatori di alcune delle maggiori università avessero appena cominciato a studiare l’autismo sotto l’aspetto neurologico.

Il Dr. Rimland è stato troppo specifico nell’ipotizzare che l’autismo fosse causato da difetti di una precisa area del cervello. In effetti le ricerche attuali indicano che sono interessate parecchie aree del cervello. Devo dire che diversi ricercatori hanno trovato nei soggetti con autismo delle anomalie nel tronco cerebrale. Inoltre, il Dr. Woody McGinnis, il dottor Audya Tappan e io abbiamo pubblicato un paio di articoli in cui ipotizziamo che il “Nucleo del tratto solitario“, una piccola struttura nel tronco encefalico e parte della barriera emato-encefalica, può essere il sito da cui delle tossine di origine ambientale possono entrare nel cervello. Il documento più recente può essere visionato su: www.AutismNTS.com.

Eventi successivi alla pubblicazione del libro

Dopo un periodo di cinque anni piuttosto intenso per scrivere “Autismo Infantile“, il Dr. Rimland pensava che il suo lavoro in autismo fosse finito. Il suo piano era quello di concentrarsi sulla propria vita, dedicarsi alla sua famiglia con tre figli e lavorare a tempo pieno con la Marina Militare. Tuttavia, come molti di voi sanno, il suo viaggio era appena cominciato. Stimolato dalle centinaia di lettere di genitori di tutto il mondo che avevano letto il suo libro, il Dr. Rimland ha proseguito nei suoi instancabili sforzi per aiutare le persone nello spettro autistico e le loro famiglie per i successivi 40 e più anni.

Sullo slancio del libro, il Dr. Rimland ha fondato nel 1965 l’Autism Society of America per aiutare la diffusione delle informazioni alle famiglie sul trattamento. Si è concentrato particolarmente sulle tecniche comportamentali, che sono state inizialmente praticate dal Dr. Carl Ferster presso l’Indiana University e successivamente sviluppato più formalmente dal Dr. Ivar Lovaas all’UCLA. Due anni dopo, nel 1967, il Dr. Rimland ha fondato l’Autism Research Institute affinché costituisse un’organizzazione centralizzata e imparziale per indirizzare la ricerca, condurre studi e incoraggiare gli scienziati a studiare l’autismo.

Mentre tutto questo stava accadendo, la domanda per il libro del Dr. Rimland ha continuato a crescere. Il Dr. Rimland una volta mi raccontò la storia di una bibliotecaria che aveva partecipato ad uno dei suoi discorsi. Dopo la lezione, lei gli si avvicinò e gli disse che era onorata di incontrarlo. Lui le chiese se fosse un genitore o una professionista e lei rispose: “Nessuno dei due”. Gli disse che “Autismo Infantile” era ampiamente conosciuto nei circoli bibliotecari come uno dei libri più rubati dalle biblioteche universitarie. Come si può facilmente immaginare, ascoltando questa notizia il Dr. Rimland provò sentimenti contrastanti.

Il lascito del Dr. Rimland

Autismo Infantile” ha evidenziato le ipotesi illogiche che erano state all’epoca accettate dalla comunità professionale sulle cause di base dell’autismo. Come risultato del duro lavoro e della perseveranza del Dr. Rimland, il campo dell’autismo è stato indirizzato su una pista basata sulla scienza. Ma i contributi del Dr. Rimland al campo dell’autismo vanno ben oltre questo libro. Egli ha dedicato quasi 50 anni della sua vita a migliorare la vita di centinaia di migliaia di individui e delle loro famiglie. Il Dr. Rimland manca notevolmente ai suoi amici, colleghi ed all’intera comunità. Fortunatamente però il suo spirito è ancora forte ed è ancora con noi!

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